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党的二十大报告强调：“深化爱国主义、集体主义、社会主义教育，着力培养担当民族复兴大任的时代新人。”集体主义作为社会主义道德的基本原则，是我国学校教育的重要内容。在第一课堂教育主渠道之外，作为第二课堂的学生社团在加强集体主义教育中具有独特优势。通过学生社团加强学生集体主义教育，既是学校德育工作的内在要求，也是学生社团的价值意义所在。学生社团发挥集体主义教育价值要遵循实践逻辑。
民主讨论确立集体目标。明确的目标不仅有助于凝聚集体力量，还能协同集体行动。学生社团要发挥集体主义教育的作用，首先要确立集体认同的目标。集体目标是社团开展各项活动所要达成某种效果在集体成员主观上的超前反映，集体目标的制定要求集体成员全员参与，这有助于将成员对集体的感情转化为对集体的责任。确立集体目标不仅要征求社团成员意见，还要听取广大师生的建议，结合社团特点与价值定位进行民主讨论。社团集体目标要具有挑战性，把握跳一跳“摘桃子”的力度，同时，要体现出集体力量大于个体力量之和，经过集体力量方能实现。集体目标制定及不断达成，能增强学生的集体观念和集体归属感，激发学生为集体目标而不懈努力的精神动力。一旦社团目标达成，社团成员集体荣誉感就会油然而生。即便社团集体目标一时没有达成，社团成员为实现目标相互勉励、相互帮助、并肩努力的过程本身亦具有集体主义教育意蕴。
把握好个人与集体的关系。集体主义是个人与集体辩证统一关系在道德上的反映，是主客体的统一。个人为了更好地发展，创造集体，加入集体，推动着集体发展，是集体的主体，但集体为了个人持续长远发展，又会影响个人，承担主体角色，二者互为主客体。就学生社团而言，集体与个人是平等关系，集体中的个人之间彼此要增进了解，相互尊重，民主平等。集体对于个人要一视同仁，不能区别对待。把握好个人与集体的关系，还要处理好个人利益与集体利益的关系以及两者之间的权利与义务关系。集体主义主张个人利益服从集体利益，集体利益高于个人利益，但并不否定个人利益，而是尊重、维护个人利益。当两者利益发生矛盾时,个人利益要服从集体利益，在必要时牺牲个人利益。从权利与义务相统一的视角看，无论是集体还是个人，都既是义务的承担者，也是权利的享有者。如果学生社团总是强调集体权利和利益，忽视个人利益的主张和权利的实现，其集体主义教育意义就可能大打折扣。
营造社团集体文化氛围。文化在育人过程中发挥着成风化人的道德教化和价值引领作用。社团文化作为校园文化的重要组成部分，主要通过一定的物质环境和精神氛围表现出来，对个人具有潜移默化的影响，特别是社团文化与个人思想观念、行为准则、价值取向等发生关联时，能够重塑个人的精神、品质、心灵、性格。在精神文化方面，学生社团要提出社团口号、凝练社团理念、制定社团规范等，诸如“团结就是胜利”“共同奋斗，并肩作战”“志愿服务，我们在行动”等，其中，“团结”“共同”“我们”等都内涵着集体主义的精神要义。在物质文化方面，学生社团可以对社团主要活动场所进行精心布置与设计，例如，社团桌椅摆放要有利于集体讨论，社团公共活动物品鼓励集体管理、集体使用等。集体主义不仅蕴含于马克思主义语境，而且根植于中华民族传统文化基因，可以把富含集体主义思想的名言警句、诗歌谚语等，浸润于社团活动场所，让置身其中的学生受到集体主义文化熏陶。
注重社团活动集体参与。全部社会生活，从本质上讲都是实践的，用实践的方法能够解决理论上的困惑。学生社团发挥集体主义教育价值，需要依靠社团组织开展实践活动来实现。通过各种有目的的实践活动建立起学生与客观世界的联系，在实践活动中提高学生对集体主义的认同，增强集体主义体验，进而达到改造主观世界与客观世界的目的。学生社团多种多样，社团活动丰富多彩，包括社会调查、公益劳动、志愿服务、素质拓展、学术研讨、体育竞技、文艺沙龙等，在这些实践活动中可以促进学生思想交流、启迪智慧、增进友谊、增强集体责任感。社团实践活动一定程度上弥补了第一课堂可能存在的重理论说理、轻实践体验的倾向。需要注意的是，学生社团组织开展实践活动，要注重广泛性、参与性，提倡全员参与，集体参与，还要避免娱乐化、形式化，要为学生社团配备指导老师，提高社团活动质量，增强集体主义教育效果。
发挥社团集体社会价值。当学生社团开始服务社会、奉献社会、承担社会责任时，成员能感受到真实的集体力量，并进一步认同集体主义价值观，遵循集体主义原则。某校艺术支教社团连续数年坚持每周五送教下乡，乡村孩子所需，即是艺术支教社团集体所为，其志愿服务实践活动，充分体现了社团集体的社会价值。一滴水只有放进大海里才永远不会干涸，一个人只有当他把自己和集体事业融合在一起的时候才能最有力量。中国梦把国家、民族和个人的梦想紧密联系起来，社会主义核心价值观把国家、社会、公民三个层面的价值要求融为一体，无不彰显着集体主义价值取向。学生社团要把学校“小课堂”与社会“大课堂”结合起来，以社会实践活动为载体，引导社团成员立大志、明大德、成大才、担大任，发挥集体智慧和力量，充分彰显集体主义教育价值。
【宋倾城郁庭川进入身体】。
shangbanchangshanghaishenhua0:0qingdaohainiu。
46fen05miao，malailaijinquneishemendagao。﹂﹃﹄﹝﹞＜＞≦≧﹤自2011年福岛发生核泄漏事故以来，日本政府就在多个场合宣扬经过处理的“核污染水”安全无害，曾找来日本政客当众表演喝“处理水”，甚至找来英国牛津大学的教授试图“洗白”，但种种之举，仍未打消国际社会的担忧和疑虑。韩国原子力研究院院长朱汉奎就在日前对“福岛核污染水能饮用”相关言论予以否认，称按研究院官方立场来看，核污染水远达不到饮用标准。而更加令人讽刺的是，东京电力公司6月5日发布报告称，今年5月，福岛第一核电站港湾内捕获的海鱼许氏平鲉，其体内检测出放射性元素铯含量严重超标，达到每千克18000贝克勒尔。日本食品放射性物质含量标准为不超过每千克100贝克勒尔，这一数值达到规定标准的180倍。
下半场开场，特谢拉替换刘若钒上场。58分钟马莱莱利用头球破门，打破僵局。最终，上海申花1:0青岛海牛。ゃōゃ(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(1)【1】(9)【9】(9)【9】(0)【0】(年)【nian】(4)【4】(月)【yue】(，)【，】(中)【zhong】(国)【guo】(军)【jun】(队)【dui】(向)【xiang】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(停)【ting】(战)【zhan】(监)【jian】(督)【du】(组)【zu】(织)【zhi】(派)【pai】(遣)【qian】(5)【5】(名)【ming】(军)【jun】(事)【shi】(观)【guan】(察)【cha】(员)【yuan】(，)【，】(开)【kai】(启)【qi】(中)【zhong】(国)【guo】(军)【jun】(队)【dui】(参)【can】(加)【jia】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(维)【wei】(和)【he】(行)【xing】(动)【dong】(的)【de】(序)【xu】(幕)【mu】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(1)【1】(9)【9】(9)【9】(2)【2】(年)【nian】(4)【4】(月)【yue】(，)【，】(中)【zhong】(国)【guo】(军)【jun】(队)【dui】(向)【xiang】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(柬)【jian】(埔)【pu】(寨)【zhai】(临)【lin】(时)【shi】(权)【quan】(力)【li】(机)【ji】(构)【gou】(派)【pai】(出)【chu】(由)【you】(4)【4】(0)【0】(0)【0】(名)【ming】(官)【guan】(兵)【bing】(组)【zu】(成)【cheng】(的)【de】(维)【wei】(和)【he】(工)【gong】(程)【cheng】(兵)【bing】(大)【da】(队)【dui】(，)【，】(首)【shou】(次)【ci】(成)【cheng】(建)【jian】(制)【zhi】(参)【can】(加)【jia】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(维)【wei】(和)【he】(行)【xing】(动)【dong】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(0)【0】(2)【2】(年)【nian】(2)【2】(月)【yue】(，)【，】(中)【zhong】(国)【guo】(正)【zheng】(式)【shi】(加)【jia】(入)【ru】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(一)【yi】(级)【ji】(维)【wei】(和)【he】(待)【dai】(命)【ming】(安)【an】(排)【pai】(机)【ji】(制)【zhi】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(0)【0】(3)【3】(年)【nian】(4)【4】(月)【yue】(，)【，】(派)【pai】(出)【chu】(首)【shou】(批)【pi】(赴)【fu】(刚)【gang】(果)【guo】(（)【（】(金)【jin】(）)【）】(维)【wei】(和)【he】(部)【bu】(队)【dui】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(0)【0】(3)【3】(年)【nian】(1)【1】(2)【2】(月)【yue】(，)【，】(派)【pai】(出)【chu】(首)【shou】(批)【pi】(赴)【fu】(利)【li】(比)【bi】(里)【li】(亚)【ya】(维)【wei】(和)【he】(部)【bu】(队)【dui】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(0)【0】(6)【6】(年)【nian】(4)【4】(月)【yue】(，)【，】(派)【pai】(出)【chu】(首)【shou】(批)【pi】(赴)【fu】(黎)【li】(巴)【ba】(嫩)【nen】(维)【wei】(和)【he】(部)【bu】(队)【dui】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(0)【0】(6)【6】(年)【nian】(5)【5】(月)【yue】(，)【，】(派)【pai】(出)【chu】(首)【shou】(批)【pi】(赴)【fu】(苏)【su】(丹)【dan】(维)【wei】(和)【he】(部)【bu】(队)【dui】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(0)【0】(7)【7】(年)【nian】(1)【1】(1)【1】(月)【yue】(，)【，】(派)【pai】(出)【chu】(首)【shou】(批)【pi】(赴)【fu】(苏)【su】(丹)【dan】(达)【da】(尔)【er】(富)【fu】(尔)【er】(维)【wei】(和)【he】(部)【bu】(队)【dui】(，)【，】(成)【cheng】(为)【wei】(第)【di】(一)【yi】(支)【zhi】(进)【jin】(驻)【zhu】(该)【gai】(地)【di】(区)【qu】(的)【de】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(维)【wei】(和)【he】(部)【bu】(队)【dui】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(1)【1】(3)【3】(年)【nian】(1)【1】(2)【2】(月)【yue】(，)【，】(派)【pai】(出)【chu】(首)【shou】(批)【pi】(赴)【fu】(马)【ma】(里)【li】(维)【wei】(和)【he】(部)【bu】(队)【dui】(，)【，】(其)【qi】(中)【zhong】(警)【jing】(卫)【wei】(分)【fen】(队)【dui】(是)【shi】(我)【wo】(军)【jun】(派)【pai】(出)【chu】(的)【de】(首)【shou】(支)【zhi】(安)【an】(全)【quan】(部)【bu】(队)【dui】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(1)【1】(5)【5】(年)【nian】(1)【1】(月)【yue】(，)【，】(派)【pai】(出)【chu】(首)【shou】(批)【pi】(赴)【fu】(南)【nan】(苏)【su】(丹)【dan】(维)【wei】(和)【he】(步)【bu】(兵)【bing】(营)【ying】(，)【，】(这)【zhe】(是)【shi】(我)【wo】(军)【jun】(首)【shou】(次)【ci】(派)【pai】(出)【chu】(整)【zheng】(建)【jian】(制)【zhi】(步)【bu】(兵)【bing】(营)【ying】(参)【can】(加)【jia】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(维)【wei】(和)【he】(行)【xing】(动)【dong】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(1)【1】(7)【7】(年)【nian】(6)【6】(月)【yue】(，)【，】(派)【pai】(出)【chu】(首)【shou】(支)【zhi】(维)【wei】(和)【he】(直)【zhi】(升)【sheng】(机)【ji】(分)【fen】(队)【dui】(赴)【fu】(苏)【su】(丹)【dan】(达)【da】(尔)【er】(富)【fu】(尔)【er】(地)【di】(区)【qu】(执)【zhi】(行)【xing】(任)【ren】(务)【wu】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(1)【1】(7)【7】(年)【nian】(9)【9】(月)【yue】(，)【，】(中)【zhong】(国)【guo】(军)【jun】(队)【dui】(8)【8】(0)【0】(0)【0】(0)【0】(人)【ren】(规)【gui】(模)【mo】(维)【wei】(和)【he】(待)【dai】(命)【ming】(部)【bu】(队)【dui】(完)【wan】(成)【cheng】(在)【zai】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(注)【zhu】(册)【ce】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(1)【1】(8)【8】(年)【nian】(1)【1】(0)【0】(月)【yue】(，)【，】(中)【zhong】(国)【guo】(1)【1】(3)【3】(支)【zhi】(维)【wei】(和)【he】(待)【dai】(命)【ming】(分)【fen】(队)【dui】(通)【tong】(过)【guo】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(考)【kao】(察)【cha】(评)【ping】(估)【gu】(晋)【jin】(升)【sheng】(至)【zhi】(二)【er】(级)【ji】(待)【dai】(命)【ming】(等)【deng】(级)【ji】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(1)【1】(9)【9】(年)【nian】(至)【zhi】(2)【2】(0)【0】(2)【2】(0)【0】(年)【nian】(，)【，】(中)【zhong】(国)【guo】(先)【xian】(后)【hou】(有)【you】(6)【6】(支)【zhi】(二)【er】(级)【ji】(维)【wei】(和)【he】(待)【dai】(命)【ming】(分)【fen】(队)【dui】(通)【tong】(过)【guo】(联)【lian】(合)【he】(国)【guo】(审)【shen】(核)【he】(晋)【jin】(升)【sheng】(至)【zhi】(三)【san】(级)【ji】(待)【dai】(命)【ming】(等)【deng】(级)【ji】(。)【。】(<)【<】(/)【/】(p)【p】(>)【>】(<)【<】(p)【p】(>)【>】(■)【■】(2)【2】(0)【0】(2)【2】(0)【0】(年)【nian】(1)【1】(2)【2】(月)【yue】(，)【，】(联)【lian】(非)【fei】(达)【da】(团)【tuan】(结)【jie】(束)【shu】(任)【ren】(务)【wu】(。)【。】(随)【sui】(后)【hou】(，)【，】(中)【zhong】(国)【guo】(第)【di】(3)【3】(批)【pi】(赴)【fu】(苏)【su】(丹)【dan】(达)【da】(尔)【er】(富)【fu】(尔)【er】(维)【wei】(和)【he】(直)【zhi】(升)【sheng】(机)【ji】(分)【fen】(队)【dui】(抽)【chou】(组)【zu】(部)【bu】(分)【fen】(官)【guan】(兵)【bing】(，)【，】(组)【zu】(建)【jian】(中)【zhong】(国)【guo】(首)【shou】(批)【pi】(赴)【fu】(阿)【e】(卜)【bu】(耶)【ye】(伊)【yi】(维)【wei】(和)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上海市国资委党委书记、主任白廷辉主持会议。上海市委组织部部务委员蒋云锋同志宣读了市委有关决定：余旭峰同志任上海联合产权交易所有限公司党委书记、董事长，免去其上海联合产权交易所有限公司总裁职务；管小军同志任上海联合产权交易所有限公司总裁；免去李杰同志上海联合产权交易所有限公司副总裁职务。会上，余旭峰同志、管小军同志、李杰同志分别作表态发言。
laiyuan：huatiandemafangづ“地接费用上涨和机票涨价两大因素叠加，令今年出境游整体涨幅达25%-30%，欧洲线路涨幅更高。”携程旅游业务负责人说，在多个海外热门目的地，印度市场的强劲增长填补了中国游客的空缺，俄罗斯、乌克兰、沙特、越南游客的身影在东南亚诸国随处可见。与之相比，专门接待中国游客的供应链恢复将与中国出境游的恢复基本保持同步，预计到2025年才能完全恢复。
原标题：全国托育服务宣传月活动开启，多地积极探索新模式——（引题）
助力解决职工“带娃难”，家庭托育如何发力？（主题）
工人日报-中工网记者周子元
“生了孩子谁来带？”这是许多育龄职工家庭不得不考虑的一个现实难题。
国家卫健委日前发出通知，5月15日起到6月15日，开展全国托育服务宣传月活动。
目前，不少地方在探索家庭托育模式。国家卫健委此前也发布了《家庭托育点管理办法（试行）（征求意见稿）》，就家庭托育点的规范管理向社会公开征求意见。家庭托育能否帮助更多职工家庭解决育儿难题？本报记者就此进行了采访。
5月16日，记者来到一家位于北京市昌平区天通苑的家庭托育点。
“150平方米的四室两厅两卫，分为儿童活动区、阅读区、餐饮区和两个休息间。主要招收附近社区需要日间照料的3岁以下婴幼儿，按托育时间计费。”托育点内，今年33岁的张瑜乔向记者介绍。
“家庭托育点一般开在居民区里，安全性高。今天上午，共有4位宝宝入园。”张瑜乔认为，小区里的家庭托育点有着天然优势。
“托育点可帮了我大忙！”家住附近的李雅一家，在孩子满1岁时，把孩子送到了这个家庭托育点。“工作日早上，我出门时把孩子送去，晚上再接回家，一个月各类费用加在一起4000元左右，比请一个阿姨全职照顾的性价比更高。老师们把孩子的生活习惯也培养得很好。”李雅说。
业内人士认为，家庭托育有其独特优势。首先，相较于市场上的托育机构更加经济实惠。其次，家庭托育一般就近便利，方便接送，早送晚接、半日制、全日制等能够满足多样化的需求。从孩子角度看，家庭托育更接近居家环境，更加容易适应。
不过，记者在采访过程中也发现，目前家庭托育机构数量较少、覆盖范围小，在社区中开展服务还存在种种困难。
“带自己的小孩时了解到家庭托育，正好自己家也具备开设条件，就注册登记了这家托育点。”从事家庭托育2年来，张瑜乔很多次因为各式各样的问题想过放弃。“场地标准和卫生安全等级等硬件不完善，邻里投诉、保教人员队伍不稳定、资质不能保证等等，我都遇到过。”
3周岁以下幼儿几乎不具备自我管理的能力，其照护难度和强度都远大于幼儿园适龄儿童。家长也普遍担心家庭托育服务质量参差不齐、托育老师良莠难辨影响婴幼儿健康成长等问题，对于托育婴幼儿存在顾虑。
对此，首都师范大学学前教育学院的刘莉认为，家庭托育对目前缓解3岁以下婴幼儿入托问题，是一个非常有效、便利的方式。但也要看到，家庭托育存在师资保障问题。正常的市场托育机构招聘有资格证、学历专业等要求，但家庭托育可能无法保障。此外，很多家庭托育点的运转不够稳定。
国家卫健委发布的《家庭托育点管理办法（试行）（征求意见稿）》，明确了家庭托育点的定义，在家庭托育人数、人均面积和专业条件等方面提出具体要求，推动家庭托育点向标准化和规范化方向发展。
高质量托育对儿童的发展有着积极影响，刘莉认为：“关键是家庭托育要得到有效监管，依托社区将所有家庭托育点纳入监管范围，保障婴幼儿安全成长。我认为征求意见稿对家庭托育提出各项具体要求是必要的。”
“政府可以提供相应的培训机会，提升托育人员的专业能力水平。也希望社会更多地关注0～3岁婴幼儿托育专业人员的缺失。”刘莉说。
“十四五”规划明确提出到2025年，我国每千人口托位数将提高到4.5个。目前，各地也在对家庭托育点的管理进行积极探索。如济南的“泉心托”惠民托育品牌，建设以政府为主导的家庭托育点。浙江也在积极布局家庭托育点，目前已有“机构式运营”家庭托育和“家庭互助式托育”两种形式。
“学习各地家庭托育好的经验做法，让政府和社区更多参与进来，一方面有了外部的监管，另一方面也可以给家庭托育带来更多支持，推动家庭托育行业更好发展。”刘莉说。
jinri，yi“zhongguolvyouri”weiqiji，quanguoduodixianqichuxialvyourechao。fengfuduocaidewenlvhuodong、shishizaizaidehuimincuoshi，xiyinyoukezouchujiamen，daidongwoguowenlvshichangyanxufusu。
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zaiyeneirenshikanlai，jinnianyilai，lvyoushichangjiasuhuinuan，renmenjixuyijiudechuyoureqingdeyishifang。
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年纪轻轻却要在医院之间奔波求医、输血，疲乏、贫血只是表面现象，血栓、肾衰等致命并发症随时潜伏在侧……5月21日，《中国阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者（pnh）生存状况白皮书》（以下简称“白皮书”）在深圳发布。这也是首次对pnh患者群体的真实世界调查。
pnh是一种后天获得性造血干细胞克隆性疾病，发病机制是x染色体糖化磷脂酰肌醇-a基因在造血干细胞水平发生体细胞突变，最终导致细胞表面锚连蛋白缺失。临床表现为不同程度的发作性血管内溶血、阵发性血红蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和静脉血栓形成等，严重时会引发器官损伤甚至死亡。
pnh的全球年标化发病率仅为1.3/100万人口，已纳入我国《第一批罕见病目录》。在中国，pnh的确切发病率尚未有流行病学数据，该疾病患者多为青壮年，国内外相关研究表示20-40岁患者约占77%，男女都有患病的几率。
白皮书由pnh病友之家、北京新阳光慈善基金会联合大连医科大学公共卫生学院、天津医科大学总医院共同发起编写。调研样本覆盖全国26个省份、自治区及直辖市，数据来自329份有效调查问卷，首次展现了中国pnh患者的生存现状以及面临的诊疗挑战。
白皮书数据显示，在329名受访者中，首次出现pnh相关症状的中位年龄在25岁，最常见的症状包括血红蛋白尿（63.8%）、由贫血带来的疲乏、心动过速、呼吸短促、头痛（61.1%）。其他常见症状包括黄疸（如巩膜和皮肤变黄），全血细胞减少及骨髓造血功能衰竭，腹痛、背痛、勃起功能障碍等等，超7成受访者首次发病即数症并发。
由于医患对pnh缺乏了解、疾病本身缺乏独特的临床症状等原因，中国pnh患者从首次出现症状到确诊平均时间近两年。诊断不确定性和延迟成为pnh患者“绝望与焦虑”的根源。
pnh患者多数发病在青壮年时期，加重了疾病带来的经济负担。这份白皮书调研了由pnh造成的患者和其家庭的生产力损失，即间接费用。受访者中，接近4成的受访者在过去1年因pnh平均缺勤或请假71.5天，42.6%的受访者曾经因pnh失业。
在治疗方面，超过90%的患者采用对症支持治疗为主的药物治疗，超过60%的患者经历了输血。往返医院输血、血源紧张等问题，为pnh患者治疗带来极大困扰。
苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在发布会上表示，白皮书以真实世界调查数据反映当下pnh患者的生存现状，填补该疾病领域真实世界研究的空白。目前，除异基因造血干细胞移植与对症支持治疗，pnh新型药物已成为研究热点和未来趋势。随着补体抑制剂等治疗药物的出现，我国将进入pnh靶向治疗新时期。白皮书围绕新型诊疗手段进行相关调研摸底，将为推动新药发展做出重要贡献。
pnh病友之家创办人佳佳表示，白皮书一方面填补pnh疾病真实世界数据缺乏的空白，有助于提高社会各界对pnh疾病的认知，另一方面，可在相关决策者制定诊疗与保障策略时提供相应的数据支持与参考，希望更多的人能够“走近pnh，让罕见被看见”。
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（来源：年广嗣）